Широкова Настя

Меня зовут Широкова Анна Анатольевна, я мама двоих маленьких детей - сын Ванечка 7 лет, дочь Настенька 4 годика, проживающая в г. Снежинск, Челябинской области.
Узнав на УЗИ, что будет девочка, мы с мужем – самые счастливые, обзвонили всех родных и близких, сказав: Вы можете нас поздравить, у нас будет доченька Настенька…
Каждый человек на земле мечтает, чтобы у него родились здоровые и крепкие дети, только, к сожалению,  реальность не всегда совпадает с мечтой…   Примерно так, сложилось и в нашей семье, казалось бы, все хорошо, НО…
У нас, На Южном Урале проводятся Уникальные операции по переливанию крови младенцу, находящемуся в утробе матери. Такая процедура помогает выжить еще не родившемуся малышу во время резус-конфликтной беременности. После 5-ти подобных операций, на 34-й неделе беременности, с весом 2250 гр. появилась на свет наша доченька Настенька. Еще до рождения малышке были поставлены диагнозы: гемолитическая болезнь плода, асцит, кровоизлияние в левом полушарии.
Первые месяцы жизни мы каждый день боролись за ее жизнь. После рождения, Насте было проведено еще 4 дополнительных операции по заменному переливанию крови. Почти до 4-х месяцев держались высокие цифры билирубина, каждый день мы с ужасом ждали результатов анализа. Когда, наконец-то, билирубин пришел в норму, мы стали замечать, что малышка не фиксирует взгляд на предметах, окружающих, не было даже светоощущения. После физиологического обследования зрительного нерва в Челябинской Детской Областной Клинической больнице, был поставлен страшный диагноз: Полная атрофия зрительного нерва левого глаза, Частичная атрофия зрительного нерва правого глаза.
Только бог знает, что значит для родителей услышать: Ваш ребёнок никогда ничего не увидит и, к сожалению, это не лечится! В голове путались мысли: не увидит мама и папу, не увидит братишку Ванечку, который так ждал её появления, не увидит солнце… НИКОГДА!... Слёзы душили.
Мнения врачей разделились. Были такие, которые ставили прогноз «полный, глубокий инвалид» и совет: не тратьте время, силы и деньги, шанса нет.
Я благодарна Господу Богу, что рядом с нами оказались врачи, которые дали Насте шанс на выздоровление, которые стали бороться за нашу девочку, которые поддержали нас и не дали права отступать. С этого момента и по сегодняшний день мы не переставая ни на минуту стараемся делать все возможное и не возможное. Мы стали регулярно проходить курсы иглорефлексотерапии, непрерывных массажей, уколов, процедуры подводного плавания, съездили на обследование в г. Москву в крупнейший институт глазных болезней им. Гельмгольца (Правда сказать, там нам не дали ни одного шанса на выздоровление).
С первых минут жизни, Настюша наблюдается  и непрерывно проходит  лечение по месту жительства, в неврологическом отделении  г.Челябинска (выписки на руках), клиниках городов  Москвы, Уфы, Самары, Йошкар-олы и т.д.. Состоит на учете  неврологов, окулистов, специалистов областного перинатального центра. С декабря 2009 года имеет статус «ребенок-инвалид».
На сегодняшний день имеется клинический диагноз: ДЦП, Гипокосически-ишемическое поражение ЦНМ, ВЖК 2ст, стадия регресса. Синдром глазодвигательных нарушений, атрофирование зрительного нерва, гиперкинетический синдром. Асимметричная субкомпенсированная смешанная гидроцефалия. Синдром вегето-висцеральных нарушений. Псевдобульбарный синдром. Задержка психомоторного и предречевого развития на 2 эпикризных срока.
В мае 2010 г., к нашему великому счастью, мы попали во Всероссийский глазной центр им. Э. Мулдашева, г. Уфа (Башкирия), где Насте было на сегодняшний день сделаны ДЕВЯТЬ  операций на глаза с интервалом в 5 месяцев, после чего у ребенка появилось слабое предметное зрение, появилась положительная динамика в моторном развитии. Сегодня Настя видит своих родных, знает цвета и животных, складывает парные картинки и доказывает всем, что чудеса есть!
Всю свою маленькую жизнь Настенька проводит в различных клиниках и реабилитационных центрах. Сейчас Насте 4 годика, за это время мы уже прошли:
- 2 курса в реацентре г. Самара;
- 5 курсов  в Институте медицинских технологий (Университетской клинике головной боли) г. Москва;
- Госпитализацию в РДКБ г. Москва;
- 9 операций во Всероссийском центре глазной и пластической хирургии г. Уфа, им. Э. Мулдашева;
- Пятигорская клиника НИИ;
- 5 курса в медицинском центре «Сакура» (китайская медицина) г. Челябинск;
- 2 курса в центре патологии речи и нейрореабилитации г. Йошкар-ола.
Лечение нам предстоит очень длительное и дорогостоящее, но мы не сдаёмся и продолжаем бороться!
Год назад мы познакомились с семьёй Казаковых, у которых родился 4-й малыш Федя, оказалось что мы живём в соседних домах.
Так получилось, что судьба «связала» Федю и Настю  тяжёлыми общими диагнозами: ДЦП, поражение ЦНС, атрофия зрительных нервов и многое другое…        
Теперь наши семьи в связке одной, Бороться и жить вместе легче…
По центрам, больницам – общей тропой, Всё вынесут мамины плечи!...
НО мы вопреки всем обстоятельствам, абсолютно уверены в том, что у наших малышей все будет хорошо! Мы всем сердцем верим, что у наших детей есть все шансы начать нормальную жизнь. Главное не сдаваться и продолжать бороться,  нам нельзя останавливаться - ведь именно сейчас у детского организма огромные компенсационные возможности и каждый прожитый день должен приносить результаты!
С 1 мая 2014 года наши малыши получили долгожданный вызов в одну из сильнейших клиник Китая г. Юньчень,  в которой поднимают даже самых «тяжёлых» детей. Рекомендуемый курс лечения с учетом тяжести заболевания 3 месяца. Стоимость курса лечения на 1 ребёнка составляет 81000 юаней (432000 рублей)，куда входит проживание при больнице и услуги переводчика, кроме этого, необходимо найти средства на перелёт. Своими силами нам просто не справиться! А сдаваться мы, как любящие родители, просто не имеем права!
В связи со сложившейся тяжёлой жизненной ситуацией в наших семьях, мы обращаемся к Вам – не равнодушным к чужой беде людям  с просьбой помочь нашим деткам! Любая Ваша помощь будет лучиком надежды на здоровое будущее наших детей!
Просить других всегда непросто -
Гораздо проще не просить.
Но как же быть, скажите, звезды,
Когда ребенку надо ЖИТЬ?
Мы точно знаем, что на свете есть люди, неспособные пройти мимо чужой беды, способные подарить надежду и вернуть радость в семью, где растёт «особенный» ребёнок.
Мы уверенны, что Бог видит все добрые дела! Мы желаем здоровья Вам и Вашим близким!
… Мы очень надеемся на вашу поддержку, ведь дети - это самое ценное в жизни!

Обсуждение, Пожертвовать

Пожертвовать